União banca remédio mais caro do mundo, mas família não tem R$ 2 mi do ICMS

Depois de conseguir na Justiça o direito de receber da União R$ 8,3 milhões para bancar o remédio mais caro do mundo, a família de uma criança de 1 ano e 11 meses não tem dinheiro para pagar o imposto cobrado na importação do medicamento. O remédio só pode ser ministrado até a criança completar 2 anos de idade.

Para retirar da alfândega, será preciso desembolsar cerca de R$ 2,1 milhões, correspondente aos 18% de ICMS (Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços) cobrados em São Paulo sobre os R$ 11,9 milhões do Zolgensma, o nome do composto.

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Quando conseguiu o dinheiro na Justiça, em setembro, a família já havia arrecado R$ 3,3 milhões por meio de doações. Arthur tem até o dia 8 de novembro, quando completa dois anos, para receber o remédio, o único que pode salvar sua vida.

O garoto tem AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença neurodegenerativa que acomete cerca de 8.000 brasileiros. Novo, o composto fabricado nos Estados Unidos só pode ser aplicado até os 2 anos de vida ou "pode haver reação no organismo em crianças maiores".

Quem explica é a especialista no assunto Adriana Banzato, médica do hospital pediátrico Pequeno Príncipe, em Curitiba.

"A AME é causada pela ausência de um gene que produz uma proteína responsável por proteger os neurônios motores", diz. "Sem ela, esses neurônios morrem e a criança vai perdendo a força, atrofiando músculos, inclusive os da respiração e deglutição", conta.

Doria promete isentar importação

Em agosto, Doria gravou um vídeo com os pais da menina Marina, então com 1 ano e 11 meses e que sofria da doença, prometendo um decreto que isentaria de ICMS de quem precisasse importar o remédio. A promessa foi cumprida, mas o decreto, publicado em 5 de agosto, expirou no dia 31 do mesmo mês.

"Fiquei sabendo na quinta que precisava pagar pra importar", diz a mãe de Arthur, a dona de casa Alessandra Ferreira Santos, 28. "Eu pensava que já estava tudo certo, porque sou leiga no assunto. Mas aí veio a surpresa."

Na última quinta-feira (15), Alessandra assinou o contrato com a representante da farmacêutica Novartis, a dona do medicamento. Agora ela espera receber a nota fiscal para pagar o remédio, o laboratório fabricar o composto e enviá-lo em até dez dias para o Brasil.

"É desesperador pensar que o medicamento pode ficar preso na alfândega", diz Alessandra. "Um ano de luta diária para agora passar pelo risco de o remédio não chegar em tempo ao Arthur."

Procurada pelo UOL, a Secretaria Estadual da Fazenda informou que o governador pretende encaminhar ainda hoje para a Assembleia Legislativa de São Paulo um projeto de lei isentando definitivamente de ICMS quem precisar importar o Zolgensma.

A pasta estima em 15 dias o tempo necessário para que o texto seja avaliado e aprovado pelos deputados. Se o projeto for votado depois da chegada do medicamento, o remédio de Arthur pode ficar retido na alfândega.

Atualização: Após a repercussão da informação, Doria decretou hoje (21) isenção de ICMS por tempo indeterminado ao remédio mais caro do mundo.

Como funciona o Zolgensma

De acordo com a médica, o remédio funciona assim: o DNA que falta ao organismo é introduzido em uma cápsula de um vírus inócuo e injetado na veia do braço junto com o soro.

"Uma dose única é suficiente", diz Adriana. "O paciente está geneticamente curado, e começa a produzir a proteína que antes faltava."

O UOL contou a história completa do Arthur em agosto.