Pais correm contra o tempo para arrecadar R$ 3 mi e tratar filha com doença rara

Uma corrida contra o tempo. Assim pode ser definida a situação de Fredson Sousa e Amanda da Silva Lopes, pais de Valentina Piovan de Sousa, de 1 ano e dois meses, que sofre de AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença rara e degenerativa que afeta a força muscular e o movimento, e precisa ser tratada o quanto antes para que a pessoa não venha a óbito.

O único remédio criado para tratar a AME se chama Spinraza, mas não está disponível no Brasil, e só pode ser comprado nos Estados Unidos, a um custo de R$ 3 milhões. Valentina não tem condições médicas para ir aos EUA e ter acesso o remédio, e isso acaba tornando o custo para o seu tratamento ainda maior. Um Spinraza contém seis doses para serem tomadas durante um ano.

A família está fazendo de tudo para conseguir arrecadar o dinheiro: rifa, festival gastronômico...Mas até agora arrecadou R$ 49 mil. Uma página no Facebook (2375 curtidas) e um perfil no Instagram (1621 seguidores) foram criados e estão sendo gerenciados por Danielle Lopes, que é prima de Valentina. “Não é fácil alcançar as pessoas. Muitos curtem, compartilham, mas acabam não doando”, confessou ao UOL.

Neste sábado (24), a família organizou uma passeata pelas ruas de Campinas, na tentativa de sensibilizar mais pessoas para ajudarem com a campanha. O evento gerou R$ 2.894,00, distribuídos entre cédulas e moedas.

Mas para o pai dela o evento valeu mesmo para que as pessoas conheçam mais de perto a situação de Valentina. “Tem tanta coisa errada na internet que as pessoas já não acreditam mais em nada né. Quando eles veem a pessoa, o pai e a mãe de verdade, eles sentem no coração e ajudam”, contou em entrevista ao UOL.

Os pais já passaram por uma situação agonizante como a de hoje. Eles tiveram uma filha com a mesma doença de Valentina, e ela morreu com dois anos - idade considerada quase que como limite para que uma pessoa viva com AME sem tratamento. Por esse motivo é que o tempo é um inimigo cruel neste processo.

O pai contou que eles descobriram que Valentina estava com AME quando ela tinha quase dois meses. “Com mais ou menos 30 dias as pernas começaram a parar. Nós levamos pra um hospital, que falou que tem criança que a perna funciona de maneira mais lenta mesmo. Acho que com mais uns 20 dias, ela engasgou e estava com muito refluxo. Nós fomos ao convênio. Resolvemos fazer pedido para saber se tem AME e deu positivo”.

Hoje, Valentina está na enfermaria da Unicamp (Universidade Estadual de Campinas). Desde que ela voltou para o local, a mãe, Amanda, não saiu do seu lado (segundo o pai, já está há um mês morando no hospital). A criança respira e come somente com a ajuda de aparelhos.

Sousa, que é tapeceiro, conta que a família não teve ajuda nenhuma governamental durante todo este processo. E só conseguiu todo o tratamento necessário porque conseguiu na Justiça que o convênio custeasse. Um mês atrás, ele temeu pelo pior quando Valentina ainda estava sendo tratada em sua casa.

“O leite voltou, foi para o pulmão e ela quase faleceu. Foi por Deus mesmo. Mesmo com enfermeiras, tivemos que chamar o Samu e ela teve que internar de novo. Ela estava com pneumonia, pulmãozinho praticamente fechado. Foi nosso Deus poderoso que segurou. Fiquei desesperado!”.

E é esta fé em Deus que faz Sousa e sua família seguirem em frente. “Com esse apoio que estamos tendo, tenho certeza que vamos conseguir pelo menos um ano. Depois, tenho certeza que vai vir esse remédio para cá. Eles falam que é raro as pessoas terem AME, mas não é. A gente tem que fazer pela nossa filha né”.