Pais se revezam durante sono de bebê com doença rara: 'Não podemos falhar'

Os pais Higor Duarte e Steffany Kempes se revezam nos cuidados com o sono do filho Lian. O bebê de sete meses precisa ficar conectado a aparelhos para conseguir respirar enquanto dorme. A história da família foi exibida no domingo (21) pelo Fantástico, da TV Globo.

Entenda o caso

O pequeno Lian tem a Síndrome de Ondine. É um problema neurológico que faz o portador parar de respirar espontaneamente enquanto dorme.

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Para respirar durante o sono, o bebê usa respirador com um ventilador mecânico, que funciona como se fosse um diafragma. A família conseguiu o direito de ter o aparelho em casa com a ajuda da Defensoria Pública do Rio de Janeiro.

Por isso, os pais precisam ficar de olho em Lian 24 horas por dia, desde que o bebê nasceu. "A gente não pode falhar. É uma questão de segundos", declara Higor Duarte.

A mãe conta que o casal se divide nos cuidados todas as noites. Ele, das 20h às 3h da madrugada, e ela das 3h às 9h.

Tem que sempre ter alguém olhando, porque ele não pode dormir em hipótese alguma sem o respirador."
Steffany Kempes, ao Fantástico

A síndrome é causada por uma mutação genética no cromossomo 4, que provoca má-formação numa região do cérebro.

Além do respirador, os pais colocam um monitor no pé do bebê, para acompanhar o batimento cardíaco e a saturação no sangue dele.

Hoje, o casal vive em Niterói, no Rio de Janeiro e trabalha em casa. Eles decidiram se mudar para perto de um hospital e conseguiram na Justiça o direito de o plano de saúde cobrir o tratamento do bebê.