Jovem conta como demora para identificar doença a estimulou a criar ONG

Eu me chamo Verônica Stasiak, tenho 26 anos e, desde pequena, sempre enfrentei graves problemas de saúde.  Eram cerca de cinco pneumonias por ano, com alguns internamentos longos e sérios.

Aos 17 anos, descobri que uma parte do meu pulmão direito havia parado de funcionar e que eu precisaria ser submetida a uma cirurgia para retirada desta parte. Eu havia acabado de entrar na universidade, no meu tão sonhado curso de psicologia, e fazia estágio em uma consultoria de recursos humanos.

Em seguida, fui submetida a uma segunda cirurgia devido a uma necrose no período pós-operatório. Para os médicos, essas cirurgias e a retirada desta parte que não funcionava mais seriam a solução dos problemas.

No entanto, o tempo foi passando, as pneumonias continuavam e eu continuava bastante doente. Paralelamente, continuei cursando psicologia e fui admitida em uma multinacional como analista de RH. Em Abril de 2008 precisei realizar uma nova cirurgia para a retirada da vesícula.

Em julho do ano seguinte fui novamente internada com uma pneumonia necrosante bastante grave. Foram quase dois meses de internamento no hospital e em home care (internamento domiciliar), respirando com a ajuda de aparelho.

Logo após este internamento, voltei ao trabalho, mas precisei ser internada novamente por conta de uma pancreatite. E foi neste internamento, apenas em outubro de 2009, quando eu tinha 23 anos, que tudo mudou. Um médico suspeitou que, devido ao meu histórico de saúde e complicações clínicas, eu poderia ter fibrose cística, uma doença genética, ainda sem cura, mas que com tratamento adequado eu poderia levar uma vida praticamente normal.

Todos os sintomas que apresentei ao longo da vida eram semelhantes aos principais da doença, que são: pneumonias de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura e suor mais salgado que o normal.

Desde o momento em que recebi meu diagnóstico eu disse que nunca mais poderia dormir com tal informação somente comigo. Precisava, de alguma maneira, difundir esta informação porque muitas pessoas, assim como eu, poderiam viver sob diagnósticos e tratamentos incorretos, acarretando sérios problemas de qualidade de vida e de sobrevida.

Nasceu assim o Grupo Unidos pela Vida, por meio de um blog na internet, com o objetivo de divulgar a fibrose cística e informações relevantes contribuindo para a busca de diagnóstico precoce e tratamento adequado.

Sempre repito aquele ditado “não desejo o que tive nem para o meu pior inimigo”, e é exatamente isto que me motiva diariamente: a nossa capacidade de transformar vidas por meio de pequenas ações como a comunicação, por exemplo.

E é com muita alegria e dedicação de várias pessoas que o blog cresceu e, em novembro de 2011, com aproximadamente dois anos como grupo informal, fundamos oficialmente a ONG  Instituto Unidos pela Vida que, atualmente, auxilia milhares de pessoas em todo país seja por meio do suporte solidário e informativo, ou ainda o suporte e educação para as pessoas que ainda não conhecem a doença.