Sem terapia na pandemia, crianças com síndrome da zika comprometem evolução

Lucca Raphael, 5, fazia terapias para lidar com a síndrome congênita associada à infecção pelo vírus zika até março de 2020, em Campina Grande (PB), cidade referência para esse tipo de tratamento.

Alagoano, ele nasceu com microcefalia e apresenta comprometimento motor e cognitivo devido à infecção da mãe, ainda na gravidez, em 2016. O tratamento dava bons resultados, até que outra epidemia —causada pelo novo coronavírus— surgiu e deixou o pequeno longe das terapias.

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Com a volta aos serviços devido à vacinação contra a covid, profissionais, mães e pesquisadores apontam que as crianças, assim como Lucca, regrediram e perderam muitas das conquistas obtidas em anos de tratamento com fisioterapeutas, fonoaudiólogos e terapeutas ocupacionais. A corrida agora é pelo tempo perdido.

"A gente ainda tentou algumas alternativas, como vídeos de orientação, mas não deu muito certo. Começamos então a dar orientações pessoais, e cada fisioterapeuta com um paciente naquele horário. Mas não era fisioterapia porque era a mãe que fazia os alongamentos. O que a gente observou é que muitos regrediram [nesse período]", afirma Adriana Melo, diretora-executiva do Ipesq (Instituto de Pesquisa Professor Joaquim Amorim Neto), em Campina Grande.

Adriana foi a médica que colheu líquido amniótico de uma gestante e comprovou o vírus da zika relacionado a um caso de microcefalia no mundo. Ela responde pelo Ipesq, instituição modelo nesse tipo de tratamento e que auxilia várias outras entidades pelo país.

A gente estava com a criança já andando, mas agora está com a perna ruim, com um encurtamento grave. Então [essa parada] atrapalhou toda a nossa programação para algumas crianças."
Adriana Melo, diretora-executiva do Ipesq

Vida em função do filho

Lucca, por exemplo, tratava-se no instituto. A mãe, Mislene Lima Rego, e Lucca se mudaram e moraram por mais de três anos na casa de apoio da instituição. "Em março do ano passado, lá parou pela pandemia e voltei para casa onde morava, em Pão de Açúcar [no sertão alagoano]", conta.

Como não há tratamento especializado na cidade, Lucca e a mãe se mudaram de novo em setembro do ano passado —quando as atividades voltaram parcialmente pela primeira vez— para Maceió para continuar o tratamento na Associação Famílias de Anjos. Mas, em fevereiro, com a segunda onda, a entidade fechou as portas de novo.

Quando ele voltou agora, nem a mão abria. Depois que voltou para o tratamento, os braços e mãos melhoram, o pescoço está mais durinho. Antes ele só olhava para baixo. Aos poucos, está voltando, porque até brincar ele tinha parado."
Mislene Lima Rego, mãe de Lucca

Mãe e filho vivem com a pensão de um salário mínimo (R$ 1.192,40) paga pelo governo federal. Eles também receberam uma casa do governo.

Durante o período em que esteve em casa, ela diz que fazia os estímulos com ajuda remota dos profissionais. "A gente estimulava, mas não é a mesma coisa, porque a gente tem medo de machucar", explica.

Segundo Mirelle Farias, fisioterapeuta da instituição, a realidade de Lucca é a mesma de muitas famílias. "Algumas crianças até conseguiram se manter, mas a gente percebeu em muitas a regressão", afirma.

"A gente começou a fazer um telemonitoramento: fazíamos o atendimento, e os pais realizavam as manobras. Voltamos em setembro [de 2020], mas logo depois veio a segunda onda, e retornamos de novo aos telemonitoramentos. Mas percebemos algumas dificuldades", completa.

Ela reconhece que, apesar do esforço de pais e profissionais, as orientações online não surtem o mesmo efeito. "Foi difícil para os pais se adaptarem, mas foi importante para a gente entender como era a logística deles em casa. Por exemplo: a gente pedia para eles fazerem alguns exercícios, mas não sabíamos como era a parte estrutural", diz.

Outro ponto foi a falta de um ambiente preparado para fazer os estímulos. "A gente percebeu que eles não tinham material adequado, não tinham brinquedos. Aí fizemos uma campanha de arrecadação em plena pandemia. Conseguimos brinquedos emborrachados para fazerem os exercícios em casa."

A Associação Famílias de Anjos, onde Lucca se trata, atende 245 crianças e vive apenas de doações. A diretora Alessandra Hora afirma que, durante o período da pandemia, as regressões levaram inclusive crianças a fazerem a gastrostomia (cirurgia realizada para colocação de sonda para alimentação).

Sem o serviço de fonoaudiólogos, a deglutição fica muito comprometida, e aí vem broncoaspiração com alimentação ou mesmo com saliva. Foram dez crianças que fizeram a cirurgia."
Alessandra Hora, da Associação Família de Anjos

Larissa Gabrielle é mãe de Kamilla, 5, e mora em Novo Lino (a 94 km de Maceió). Ela foi uma das crianças da associação que precisou fazer a gastrotomia durante a pandemia, especialmente pelas repetições de broncoaspiração.

"Eu e meu esposo tínhamos medo dessa cirurgia. Só que chegou um tempo em que realmente ela precisava, não conseguia nem comer mais: tudo o que ela comia, colocava pelo nariz. Foi aí que a gente decidiu deixar fazerem a cirurgia", conta.

Kamilla hoje vai duas vezes por semana a Maceió fazer fisioterapia e outros tratamentos complementares. Larissa conta que ficou satisfeita com o resultado da cirurgia. "Eu vi que ela engordou rápido, não adoeceu mais nem teve pneumonia", relata a mãe.

Problemas motores

A fisioterapeuta e pesquisadora do Ipesq Gabriela Gama afirma que, de forma geral, as crianças regrediram em pontos específicos. "As maiores perdas foram em termos motores e principalmente naquelas crianças com função motora mais comprometida", diz.

Segundo ela, as crianças também tiveram piora em termos de mobilidade articular. "Em algumas, a movimentação —mesmo que passiva de alguns segmentos— ficou bem mais difícil, e isso tem repercussões nos cuidados básicos, que ficam mais complicados", explica.

A questão da mobilidade articular é pré-requisito para o movimento, e essas crianças estão com dificuldades para mexer os braços e as pernas. Estamos com várias crianças com indicação de botox, que junto às terapias pode ajudar a melhorar esse 'travamento'."
Gabriela Gama, fisioterapeuta

Ela conta que o acompanhamento por uma equipe multidisciplinar é fundamental. Com a volta em setembro, as equipes estão buscando recuperar o tempo perdido. "Também estamos desenvolvendo um estudo para mensurar de forma mais clara essas perdas", pontua.

Pesquisadora vê aumento de vulnerabilidade

Entre 2015 e 2020, segundo o Ministério da Saúde, nasceram 3.423 bebês com a síndrome associada ao vírus da zika, mais da metade deles na região Nordeste. Desses, 493 morreram até o ano passado.

Casos por região:

A sanitarista Bernadete Perez, que também é pesquisadora de saúde coletiva do Centro de Ciências Médicas da UFPE (Universidade Federal de Pernambuco), acompanha mães e crianças desde o surgimento da zika e conhece bem as dificuldades.

"Eu acompanho as crianças desde 2015, e todas as evidências mostram a piora das diversas dimensões de vulnerabilidade ao longo do tempo", diz. A pandemia veio para agravar um cenário que já não era bom.

Isso ocorreu ao mesmo tempo em que convivemos com as novas descobertas [de problemas] a partir do acompanhamento do desenvolvimento infantil. Elas estão crescendo, estão maiores e têm novas e antigas demandas e necessidades."
Bernadete Perez, da UFPE

Antes da pandemia, ela conta que já havia uma desintegração de rede de serviços. "Faltavam projetos que conversassem, projetos que tivessem equipes de referência capazes de trabalhar a singularidade dessas crianças", diz.

Ela ressalta que há crianças com graus de malformação distintos, e isso implica a necessidade de planos de tratamento individuais. "Tem criança com comprometimento de maneiras diferentes. Elas precisavam de serviços integrados para a constituição de projetos singulares. O que já tinha de problema anterior à covid foi piorado no sentido da retração do serviço de saúde", explica.

Segundo Perez, as pesquisas mostraram que os serviços não trabalham a singularidade. "Não se vê a especificidade da necessidade dessas crianças. Por exemplo: tem criança com necessidade de gastrotomia e está desnutrida, porque até agora não conseguiu agendar a cirurgia. Sem contar as mães que já tinham sobrecarga e que agora estão com transtornos psiquiátricos, como síndromes de humor depressivas graves", finaliza.