Pai deixa emprego para cuidar de filha com doença rara; família pede ajuda

Com diagnóstico raro de hidranencefalia, holoprosecefalia, macrocefalia e insuficiência respiratória, Ana Clara dos Santos, de quatro meses, já passou por quatro cirurgias e permaneceu 72 dias internada em uma UTI em Goiânia (GO), onde a família mora, antes de ir para casa pela primeira vez. O pai dela, Wesley Rosa Pereira, de 23 anos, precisou deixar o emprego para se dedicar aos cuidados da filha, que não pode ficar sozinha.

Uma conhecida do casal resolveu criar uma "vaquinha virtual" para arrecadar doações para custear o tratamento de Ana Clara. Atualmente, a família sobrevive com R$ 1,2 mil, que a mãe da criança, Geiza Pinheiro dos Santos, de 23, recebe como supervisora em uma padaria do município.

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Entre medicamentos, insumos para higienização das sondas e curativos, a despesa da família é de cerca de R$ 1,6 mil por mês, de acordo com orçamento de farmácias de Goiânia, feito em outubro. Ao UOL, Wesley ressaltou que as despesas, no entanto, são ainda maiores, já que Ana Clara se alimenta com leite especial, que custa, em média, R$ 75 a lata, além de fraldas, plano de saúde e home care.

"Moramos em uma casa de dois cômodos e sobrevivemos de doações. Minha esposa trabalha para comprar o que a Ana precisa. Já estamos com quatro meses de aluguel atrasado, não temos como nos sustentar financeiramente. Graças a Deus, o padrinho da Ana também ajuda muito, só ele está pagando a energia, que vem mais de R$ 600. Está muito difícil", desabafou.

Entre os procedimentos cirúrgicos feitos por Ana Clara estão a colocação de uma válvula de drenagem de água do cérebro na cabeça, traqueostomia e inserção de sonda nasogástrica, que possibilita a alimentação. Agora, os pais esperam conseguir que ela passe por uma nova cirurgia para melhorias na respiração.

"Com fé em Deus vamos conseguir tirar a traqueostomia. Estamos tentando uma cirurgia no nariz, para saber se ela vai conseguir respirar sozinha."

"Pior notícia que já ouvi"

Wesley contou que, assim que Ana Clara nasceu, os médicos explicaram que, por conta do quadro raro de saúde, a criança poderia não sobreviver. De acordo com ele, foi a pior notícia que poderia ter recebido naquele momento. Para arcar com os gastos, a família vendeu televisão, geladeira e objetos pessoais.

"Nem sei como cheguei em casa. Foi muito difícil, mas conseguimos trazer ela para casa. Vendemos tudo, porque ela depende de muitas coisas. A água destilada usada na higienização, por exemplo, é muito cara e precisamos comprar. Estamos sobrevivendo de doações, mas Deus tem nos abençoado".

Wesley e Geiza se revezam durante as madrugadas para que Ana Clara não fique sozinha. Ele contou que costuma dormir das 18h às 22h, enquanto a mulher, que precisa trabalhar fora, dorme até às 4h. Apesar da rotina cansativa, o pai não deixa de expressar o amor que sente pela filha.

"Meu amor por ela só aumenta cada dia mais. Sonho muito com ela, sempre acordo chorando pois peço a Deus que, se um dia ele levá-la de mim, que me prepare. Não consigo sair de perto dela. Estou vendendo produtos de beleza e bolo. Me apeguei muito a minha filha, alguns amigos estão falando que 'virei trouxa', mas amo muito ela, não sei descrever o amor. Ela só dorme no meu colo", explicou.

Wesley contou que chegou a procurar a Secretaria de Saúde de Goiânia cinco vezes para conseguir ajuda. No entanto, por problemas na documentação, ele não conseguiu sequer o leite especial de Ana Clara. Acabou desistindo de ir por não ter mais condições financeiras de pagar pela passagem de ônibus até o local.

"Ia todos os dias durante uma semana, pediam sempre um relatório ou receita diferente. Chegou uma hora que não conseguimos mais ir, mas temos toda a documentação".

Secretaria se pronuncia

Por meio de nota, a secretaria municipal de Saúde informou que há um processo aberto no nome de Wesley com relação à dieta especial de Ana Clara e que a família recebeu três latas do produto.

De acordo com a Pasta, com relação à oxigenoterapia domiciliar, insumos para curativos e fraldas, não há processos abertos. A secretaria também afirmou que vai entrar em contato com Wesley para verificar a situação.