'Criar memórias': família dá volta ao mundo antes que filhos percam a visão

O casal canadense Edith Lemay e Sebastien Pelletier notou que sua filha Mia, de 1 ano, estava tendo problemas de visão. Alguns anos após levá-la a um especialista, eles receberam o diagnóstico de retinite pigmentosa, uma condição genética rara que causa perda ou declínio da visão ao longo do tempo.

Colin, que agora tem 7 anos, e Laurent, com 5, apresentavam os mesmos sintomas e, em 2019, descobriram distúrbio genético. Foi então que o casal decidiu passar um ano viajando pelo mundo com os filhos.

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"Não há nada que a gente possa realmente fazer", diz Lemay, explicando que atualmente não há cura ou tratamento eficaz para retardar a progressão da retinite pigmentosa. O quarto filho do casal, Leo, que tem 9 anos, é o único que não possui a condição.

"Não sabemos o quão rápido isso vai acontecer, mas sabemos que eles podem ficar completamente cegos na meia-idade", afirmam os pais à CNN.

"Não é só a paisagem que eles vão lembrar, mas também as diferentes culturas e pessoas."
Lemay, mãe das crianças

Uma vez que chegaram a um acordo com a notícia, o casal concentrou suas atenções em ajudar seus filhos a desenvolver as habilidades necessárias para viver.

Quando o especialista de Mia sugeriu que eles a absorvessem com "memórias visuais", Lemay percebeu que havia uma maneira de fazer isso por ela e pelas crianças.

"Pensei: 'Não vou mostrar um elefante em um livro, vou levá-la para ver um elefante de verdade'", explica ela. "E vou encher a memória visual dela com as melhores e mais belas imagens que puder."

Embora Lemay e Pelletier viajassem juntos com frequência antes de se tornarem pais e levassem seus filhos em várias viagens, fazer uma viagem longa em família não parecia viável antes. "Com o diagnóstico, temos uma urgência", acrescenta Pelletier, que atua na área financeira. "Há ótimas coisas para fazer em casa, mas não há nada melhor do que viajar", pontua.

Família guardou dinheiro para viajar

A família passou a juntar suas economias e a ideia de viagem recebeu um impulso bem-vindo, quando a empresa em que Pelletier trabalhava, e da qual tinha ações, foi comprada. "Foi como um pequeno presente da vida", admite Lemay.

A família de seis pessoas deveria partir em julho de 2020 e havia planejado um itinerário com Rússia e China. No entanto, a pandemia adiou os planos.

Quando eles finalmente deixaram Montreal, em março de 2022, tinham poucos objetivos. "Saímos sem itinerário. Tínhamos ideias de onde queríamos ir, mas planejamos à medida que viajamos. Talvez com um mês de antecedência."

A família criou uma lista: Mia queria andar a cavalo e Laurent queria beber suco em um camelo, por exemplo. "Foi realmente específico e muito engraçado", acrescenta ela.

Eles começaram a viagem pela Namíbia, onde viram elefantes, zebras e girafas, seguiram para a Zâmbia e a Tanzânia. Depois, passaram um mês na Turquia e foram à Mongólia e Indonésia.

"Estamos focando muito na fauna e na flora. Vimos animais incríveis na África, mas também na Turquia. Estamos realmente tentando fazer nossos filhos verem coisas que não teriam visto em casa e, claro, terem as experiências mais incríveis".

Mia, agora com 12 anos, sabe sobre sua condição desde os sete. Colin e Laurent descobriram recentemente e estão começando a fazer perguntas difíceis. "Meu filho me perguntou: 'Mamãe, o que significa ser cego? Vou dirigir um carro?'", disse Lemay. "Foi de partir o coração."

Lemay e Pelletier admitem que o diagnóstico está sempre em suas mentes, mas estão focados em viver o momento e "colocar sua energia nas coisas positivas".

Enquanto a família planeja voltar para casa em Quebec em março de 2023, eles dizem que estão tentando não pensar muito à frente. Na verdade, a capacidade de viver o momento é uma das principais coisas que a família aprendeu nos últimos meses. "Esta viagem abriu nossos olhos para muitas outras coisas, e queremos muito aproveitar o que temos e as pessoas que estão ao nosso redor", diz Pelletier.

Pelletier enfatiza que eles continuam esperançosos de que Mia, Colin e Laurent nunca fiquem cegos. Mas, por enquanto, eles estão fazendo tudo o que podem para garantir que possam lidar com o que o futuro reserva. "Esperamos que a ciência encontre uma solução", diz Pelletier. "Cruzamos os dedos para isso, mas sabemos que isso pode acontecer, por isso queremos garantir que nossos filhos estejam preparados para enfrentar esses desafios. Eles precisarão ser realmente resilientes ao longo da vida".

De acordo com o National Eye Institute, dos EUA, os sintomas da retinite pigmentosa começam na infância e a maioria das pessoas acaba perdendo a maior parte da visão. A condição é hereditária.