Doença rara deixa jovem com pele vermelha e pálpebras 'do avesso'

Uma moradora da cidade sueca de Malmö foi diagnosticada com uma condição rara que deixa a pele com a aparência vermelha, como queimaduras, e vira as pálpebras dos olhos "do avesso".

Nathalie Richert, 23, tem um tipo raro de ictiose, doença da pele que afeta todo o corpo e o deixa escamoso e extremamente seco. Ao portal britânico The Mirror, ela conta que chocou médicos ao nascer quase roxa.

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"Quando eu nasci, foi muito difícil para minha mãe porque nem e ela, nem os médicos sabiam o que tinha de 'errado' comigo", diz.

Desde então, Nathalie conta que aprendeu a viver com os sintomas, mas ainda é vítima de piadas e de "encaradas" de estranhos na rua.

"Eu nasci roxa e brilhante. De início, os médicos achavam que essa cor era devido à minha pele ser fina, ou por falta de oxigênio. Eu começava a sangrar quando os enfermeiros me seguraram, e até quando usava fraldas", relata.

A jovem lembra já ter sido chamada de "tomate", e reforça o quão difícil é viver com a condição. "Já me disseram que eu nem deveria estar viva".

Ela conta que aos 10 anos, foi a um parque aquático com a escola e a professora acabou contando que funcionários receberam reclamações dos convidados pela presença dela no local. "Eles não se sentiam confortável entrando na mesma piscina que eu, então, não me permitiram entrar".

A doença não causa apenas barreiras emocionais, mas também gera sintomas dolorosos. Nathalie revela que a dor dificulta a execução de tarefas básicas, como tomar banho, por exemplo. A pele também fica tão seca que as partes mortas "descascam". Outros efeitos colaterais incluem rachaduras na pele, articulações rígidas e pálpebras voltadas para fora, além de fadiga extrema.

Existem diferentes tipos de ictiose. No caso da sueca, o próprio corpo desenvolve a cura da doença. Por isso, ela ainda tem pontos de pele "normal" no corpo.

"Minhas pálpebras geralmente ficam viradas do avesso por causa da minha pele seca e esticada. Elas ficam ressecados e molham muito, tenho que colocar gel toda manhã e antes de dormir para mantê-las hidratadas".

Nathalie pontua, por fim, que, apesar das dificuldades, aprendeu a amar o próprio corpo e a se aceitar como ela é. "A medida que envelheço, começo a me sentir mais confiante comigo mesma e lentamente aceito minha pele. Eu não conheço nada diferente, então estou apenas tentando viver minha melhor vida e ser o mais positivo possível".