AL: Família tenta arrecadar R$ 4 mi para tratar criança com câncer raro

A família do menino Arthur Omena Gomes de Barros, de 7 anos, carinhosamente chamado de Tuca, morador de Maceió (AL), está realizando campanha para arrecadar quase R$ 4 milhões para custear a medicação que a criança precisa no combate a um câncer raro e agressivo — identificado como tumor teratoide rabidoide raquimedular de T9 a L5. O tratamento com radioterapia e quimioterapia não é mais indicado para o caso.

A caixa da medicação que Arthur necessita, a Tazverik (tazemetostat), não comercializada no Brasil, custa R$ 201 mil e dá para apenas 40 dias. A criança precisará fazer uso contínuo do remédio por dois anos, segundo protocolo inicial da equipe médica que o acompanha no Hospital Santa Catarina, em São Paulo (SP). O total do tratamento, com a dose inicial como base, é de quase R$ 4 milhões.

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Segundo a mãe do menino, Aline Omena Gomes de Barros, após mais de 50 sessões de quimioterapia e 28 de radioterapia, as lesões cancerígenas em Arthur sumiram, mas, agora, em outubro, durante novos exames, o menino apresentou metástase no cerebelo e na coluna cervical, e a única alternativa para a cura de Arthur é o remédio Tazverik.

"Como ele não pode mais receber radiação e a quimioterapia, que não foram eficazes para impedir novas lesões cancerígenas, a droga apontada pelo estudo genético é a Tazverik, e precisamos importá-la dos EUA. Antes eu pedia oração para Deus curar meu filho, hoje também peço doações, pois não temos condições de custear o tratamento todo do Arthur", relata Aline, que é advogada.

A primeira caixa foi comprada com doação de familiares, mas Aline colocou o apartamento dela à venda para comprar mais outra caixa da medicação, que deve chegar em 20 dias.

Aline explica que corre contra o tempo com o tratamento de Arthur, pois a cada dia as lesões cancerígenas estão evoluindo devido à agressividade do câncer, que já está em metástase.

Importação do remédio

Estudos de imunohistoquímica identificaram o tipo de tumor e o relatório da empresa FoundationOne, que fez o estudo genético do tumor, indicou a droga específica para o tratamento do menino, que é a Tazverik (tazemetostat), e só é vendida nos Estados Unidos. A medicação foi aprovada em fevereiro pela FDA (Food And Drug Administration), do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos, mas está em testes em crianças desde 2016 nos EUA.

O remédio não foi aprovado ainda pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária), por isso, inicialmente, o custeio do tratamento da medicação será particular. A família pretende ingressar com ação judicial contra a União cobrando o custeio do tratamento, por se tratar de uma doença rara. Entretanto, não se tem garantia que a Justiça será favorável, além disso, o menino não poderá esperar o resultado até lá sem a medicação.

O tipo de câncer que acometeu Arthur -apesar de raro— é mais comum em crianças com até três anos de idade e com sobrevida de seis meses, pois a maioria não consegue se submeter ao tratamento. "No caso de Arthur, descobrimos quando ele tinha seis anos e isso já é um milagre da cura, pois ele conseguiu se submeter a mais de 50 sessões de quimioterapia e 28 de radioterapia com sedação", conta Aline.

A família de Arthur descobriu que ele estava com um tumor de 17 centímetros no canal medular em março deste ano, após uma ressonância magnética.

"Em fevereiro, ele começou a mancar e reclamava de dor. Levei para emergência algumas vezes, fizeram raio-x e não foi identificado o que causava a dor. Disseram ser 'dor do crescimento', reumatismo, mas nada de diagnóstico fechado. Em março, ele se submeteu a uma ressonância magnética e tomamos um susto com a descoberta de um tumor de 17 centímetros no canal medular", relata Aline, destacando o sofrimento do filho com dores fortes, já que lesões tumorais comprometeram os nervos.

Arthur foi submetido a uma cirurgia para retirada do tumor que durou dez horas e ficou 40 dias em leito de UTI (Unidade de Terapia Intensiva) no hospital Santa Catarina, em São Paulo. Atualmente, a família está indo e vindo de São Paulo para Maceió a pedido do menino, que queria ficar mais próximo dos familiares ao encerrar as sessões de quimioterapia e radioterapia.

"Em outubro voltamos para São Paulo para novos exames, seguindo protocolo, e diagnosticaram novas lesões e metástase, apesar do tratamento muito agressivo. Então, com esse resultado, a equipe do setor oncológico do hospital Santa Catarina, repensou a abordagem do tratamento e a única alternativa é essa droga de fora. Essa medicação age corrigindo o erro genético que vem causando os tumores", explica a mãe de Arthur.

O menino deverá voltar a São Paulo no próximo dia 20 para se submeter a uma nova ressonância magnética e iniciar o tratamento com o medicamento importado dos Estados Unidos. A família dele não sabe se o tratamento seguirá em São Paulo ou em Maceió.

A caixa vem com 240 cápsulas e a dose diária que Arthur, inicialmente, vai tomar são seis cápsulas — resultando em 40 dias de medicação.

"A dosagem pode aumentar ou diminuir durante o tratamento, pois os médicos vão avaliando de acordo com a evolução e também a toxicidade da medicação. Estamos confiantes na cura dele, mas precisamos da ajuda das pessoas com as doações, pois não temos condições financeiras de arcar com o tratamento todo", destacou Aline.

Aline conta que o filho é uma criança atenta ao que se passa com ele e que sabe todos os medicamentos e horários prescritos para ele tomar. "Ele é muito inteligente e à frente da idade. Sabe tudo, comenta, discute o que vai tomar o que não vai. É uma criança forte, pois ele passou por muitos episódios durante o tratamento que ele poderia ter morrido, como ter recebido uma medicação intravenosa errada durante o home care, ter sido infectado pelo novo coronavírus, e até aqui está 'ileso', como ele mesmo diz."

Doações

A família de Arthur afirma que toda quantia doada é bem-vinda, pois somente assim conseguirá custear o tratamento do menino.

"Abri uma vaquinha, pois muita gente estava com dificuldade de doar para a conta bancária de Arthur por conta das taxas de banco. Recebemos cerca de sete mil doações de valores entre R$ 4 e R$ 25 e todo valor é bem-vindo. Conseguimos arrecadar uma quantia para comprar cinco caixas da medicação", contou Aline. A previsão é que o menino precise de 18 caixas da droga, caso os médicos não aumentem a dosagem que ele tomará diariamente quando iniciar o tratamento.

O plano de Arthur, quando ficar curado do câncer, é fazer uma campanha para construir uma casa para cada "pessoa que estiver na rua". A mãe dele diz que a ideia pode se tornar "a casa do Arthur" para abrigar pessoas em situação de rua.

As doações para Arthur podem ser feitas pelo site Vakinha neste link (clique aqui) e pela conta bancária dele. Os dados são: Arthur Omena Gomes de Barros. CPF: 125.606.244-86. Banco: Caixa Econômica Federal. Agência: 0055. Operação: 013 Conta Poupança: 51.547-9