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PE: Mãe faz campanha para arrecadar R$ 12 milhões e tratar filho com AME

Até aqui, campanha por Rafael arrecadou apenas cerca de R$ 5,3 mil - Acervo pessoal
Até aqui, campanha por Rafael arrecadou apenas cerca de R$ 5,3 mil Imagem: Acervo pessoal

Ed Rodrigues

Colaboração para o UOL, no Recife

18/01/2021 21h15

Os pais de um menino com AME (Atrofia Muscular Espinhal) lançaram uma campanha na internet para conseguir custear o tratamento, avaliado em R$ 12 milhões.

Rafael Melo Lopes, que tem um ano e um mês, foi diagnosticado com a doença aos seis meses de vida. A família, natural de Caruaru, no agreste pernambucano, desconfiou que havia algo errado ao perceber que o desenvolvimento muscular do garoto não estava evoluindo.

"Descobrimos a doença em junho do ano passado. Solicitamos ao convênio um mapeamento genético que constatou que ele tinha AME do tipo 1. Ele faz um tratamento pelo SUS, mas esse remédio novo, que é uma terapia gênica, é o que se aproxima mais da vida normal", explica a mãe de Rafael, a assistente social Andreia Melo.

A medicação a qual a mãe de Rafinha se refere é produzida nos Estados Unidos a um valor milionário e fora da realidade financeira da família.

Por esse motivo, Andreia resolveu criar uma vaquinha digital para tentar alcançar o mais próximo dos R$ 12 milhões, apelando para a sensibilidade das pessoas. A intenção é promover uma onda de solidariedade.

"Solicitamos o remédio na Justiça, mas não poderia ficar de braços cruzados esperando por esse resultado. Então, resolvemos criar a vaquinha digital", continua Andreia. A campanha virtual, no entanto, até o momento só conseguiu arrecadar pouco mais de R$ 5,3 mil.

A família corre contra o tempo porque o medicamento só pode ser aplicado em crianças até dois anos. Atualmente, Rafinha precisa de toda a estrutura do home care para sobreviver, além de três sessões de fisioterapia por semana.

"Queremos dar o máximo de conforto para nosso filho. Para isso, precisamos desse remédio. Ele vai fazer o papel do gene que Rafinha não tem", esclarece a mãe da criança.

Atrofia Muscular Espinhal

De acordo com a neurologista Renata Andrade, a AME provoca a perda da inervação motora dos músculos. Isso provoca fraqueza muscular, inclusive da musculatura necessária para a respiração.

"O paciente com AME pode apresentar gravidades distintas. Há quem não consiga andar, sentar etc. E há quem apresente sintomas somente na fase adulta", explica a especialista.

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