Pais fazem vaquinha para comprar remédio de R$ 12 milhões a filho com AME
Aos três meses de idade, o pequeno Heitor Luz foi diagnosticado com AME (Atrofia Muscular Espinhal). A descoberta deu início a uma luta familiar por tratamento e medicação.
Os pais do menino, atualmente com um ano e seis meses, apelam para a solidariedade das pessoas em uma vaquinha virtual. Heitor, que reside em Belém, tem até dois anos para tomar o remédio mais caro no mundo, avaliado em R$ 12 milhões.
O remédio Zolgensma age substituindo uma proteína no cérebro que tem a produção comprometida pela AME. A doença afeta o sistema muscular, minando a força e reduzindo a mobilidade.
"Tomando esse remédio, ele terá um ganho na qualidade. A doença não tem cura, infelizmente. Mas o Zolgensma melhora muito a condição da criança", explicou a mãe de Heitor, a dona de casa Daniele Silva.
Ao UOL, Daniele contou que o menino foi diagnosticado com a doença nos primeiros meses de vida. "O primeiro sintoma foi a perda de deglutição. Percebemos que ele estava sem força para engolir e levamos ao pediatra. Lá, foi identificado uma deficiência respiratória", disse.
"Ele faz uso de um medicamento que retarda os efeitos. Por isso, estamos com a vaquinha virtual. E eu tenho fé que vamos conseguir o valor para o remédio do meu filho", continuou.
Até a publicação desta matéria, a vaquinha virtual havia arrecadado pouco mais de R$ 47 mil. Na descrição da página, a família avisa que está correndo contra o tempo e pede que as pessoas ajudem com qualquer valor.
Atrofia Muscular Espinhal
A AME é uma complicação neurológica que provoca a perda da inervação motora dos músculos. Isso provoca fraqueza muscular, inclusive da musculatura necessária para a respiração.
Segundo a neurologista e especialista em doenças neuromusculares Renata Andrade, o paciente com AME pode apresentar dificuldades distintas. "Há quem não consiga andar, sentar, etc. E há quem apresente sintomas somente na fase adulta", explicou.
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