Condição rara faz ossos de jovem crescerem 'fora do esqueleto' na Albânia

Um jovem albanês está determinado a encontrar uma cura para uma condição rara que faz com que novos ossos se formem fora de controle. Enrik Sulaj, 20, foi diagnosticado com fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) aos 16 anos, um distúrbio que faz com que os ossos cresçam desordenadamente, fora do padrão de um esqueleto habitual, o que provoca limitações em seus movimentos. O rapaz também lida com dificuldades na fala, na alimentação e na respiração.

Em entrevista ao tabloide inglês Daily Star, Enrik afirma que sua vida adulta está sendo gravemente afetada pela doença. "A maioria das pessoas não sabe muito sobre isso, algumas delas sequer acreditam no que estou dizendo, pensando que é impossível de acontecer".

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De acordo com o site norte-americano Medlineplus, a formação óssea extra-esquelética causa perda progressiva de mobilidade à medida que as articulações são afetadas. Entre as consequências, ela pode gerar incapacidade de que a pessoa abra completamente a boca, dificultando a alimentação e a fala.

Com o tempo, as pessoas com este distúrbio podem sofrer de desnutrição devido a seus problemas alimentares. Elas também podem ter dificuldades respiratórias como resultado da formação óssea extra ao redor da caixa torácica, que restringe a expansão dos pulmões.

De acordo com a revista norte-americana Nature, a doença é provocada por uma alteração genética que afeta não apenas os ossos, mas também os músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos conectivos. Geralmente os primeiros sintomas surgem a partir dos 5 anos.

Alguns tecidos conectivos começam a desaparecer e são substituídos por tecido ósseo, restringindo progressivamente os movimentos. Devido à FOP, o corpo não somente produz muitos ossos, mas um esqueleto "extra" é formado, envolvendo o corpo e prendendo a pessoa em um tipo de prisão de ossos.

Nas redes sociais, Sulaj tem mais de 40 mil seguidores no Instagram, que acompanham seu startup de marketing e uma vida de batalhas com sua condição de saúde.

Nascido em Vlorë, na Albânia, Enrik foi diagnosticado em Gênova, Itália, quatro anos atrás. Hoje ele mora na Espanha, onde realiza um tratamento há três anos em uma clínica especializada. No entanto, a formação irregular dos ossos ainda não foi controlada como ele esperava.

"Fui uma das cinco pessoas que entraram no programa que usava Palovarotene, um medicamento que não está disponível no mercado para consumidores", disse Enrik. "Sou grato pelo que eles estão tentando fazer e nos ajudar, mas para mim não foi útil, minha condição não parou [de evoluir]".

"A clínica fez um ótimo trabalho criando uma cura experimental de três estágios, e estou esperando que uma cura bem-sucedida se torne acessível, pois há muitas empresas farmacêuticas competindo. Neste momento, esta doença não tem um tratamento, mas estou convencido de que no futuro haverá", disse ele.

Agora, o influenciador está pedindo aos principais cientistas do Reino Unido que avancem na descoberta de uma cura para a FOP de uma vez por todas. "Apelo a todas as instituições médicas científicas e hospitais especializados no Reino Unido para apoiar a terapia necessária para esta doença. A FOP nunca para e isso é a pior coisa. Tenho esperança que uma empresa farmacêutica crie um remédio para minha doença".

Desafios diários

Segundo Enrik, um em cada dois milhões de pessoas apresenta quadro de FOP. Como se trata de uma doença rara, muitas pessoas não a compreendem e isso gera também uma rejeição às pessoas diagnosticadas.

"Para ser honesto, eu recebo muitas recusas de garotas na vida real, por causa da minha condição", diz ele. "Mas não de todas."

O sucesso na criação de seu negócio, a startup SocialMediaLucky, deu a ele a confiança necessária para lidar com as adversidades.

"O bom é que eu tenho coragem de falar com as garotas, a maioria delas se recusa a falar ou só querem ser amigas, isso é apenas uma escolha delas e eu respeito isso."