Tarcísio sobre sobrinho com doença: 'Melhorou quando tomou o canabidiol'

As crianças da família de Tarcísio de Freitas (Republicanos) foram ensinadas sobre como reagir a uma convulsão porque um primo tem síndrome de Dravet, doença que provoca múltiplos tipos de convulsão. Quando o projeto que prevê distribuição de cannabis medicinal na rede de saúde estadual chegou para sanção, o governador paulista lembrou deste caso.

Segundo Tarcísio, o sobrinho precisava andar de capacete para evitar lesões na cabeça durante as crises e ganhou qualidade de vida ao começar a usar medicamentos à base de cannabis.

Ele só melhorou quando começou a tomar canabidiol. É duro você ter na família alguém com síndorme de Dravet. Você vê uma criança que, em vez de brincar, está convulsionando, convulsionando, convulsionando...
Tarcísio de Freitas, governador de SP

Relacionadas

Tarcísio em 1 mês: nomeação de concunhado, reuniões com Lula e privatização

MP Eleitoral volta a recomendar rejeição das contas da campanha de Tarcísio

Tarcísio anunciou ontem que sancionou, com vetos, o projeto de lei que permite o fornecimento gratuito de medicamentos à base de canabidiol na rede pública de saúde estadual.

O canabidiol, também conhecido do ramo medicinal pela sigla "CBD", é uma substância extraída da planta Cannabis, da qual é feita a maconha, mas que não tem efeito psicoativo.

O texto é de autoria do deputado Caio França (PSB), e a Alesp (Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo) deve discuti-lo novamente, por causa dos vetos. Ainda não se sabe quais serão as regras de distribuição, nem o prazo para que o projeto saia do papel.

Pessoas na plateia choraram com relatos. Antes de o governador discursar, duas mães deram seus depoimentos. A primeira falou que o filho teve 80 crises em um único dia e que ela e o marido dormiam abraçados à criança para protegê-la em caso de convulsão durante a noite.

O medicamento veio para revolucionar a nossa vida. É uma alegria ver o Victor zerado, sem epilepsia."
Neide Martins

A segunda disse que mais de uma vez foi preparada pela psicóloga do hospital para a morte da filha.

As crises dela eram severas, duravam uma hora e meia, e a gente tinha que correr para o hospital porque tinha paradas cardiorrespiratórias. O hospital chamava a psicóloga para me preparar para a morte dela.
Cidinha Carvalho

O governo estadual justificou os vetos parciais no projeto "por apresentar alguns artigos em desacordo com a Constituição Federal de 1988.

Otimista, o governador acredita que tudo será resolvido com mais agilidade. Um grupo de trabalho deve ser formado em até 30 dias.

Depois, o projeto deve seguir para regulamentação —ou seja, definição de como se dará, na prática, o fornecimento.

Tarcísio disse que oferecer o medicamento é parte da questão. A outra é agilizar o diagnóstico de síndromes raras. O sobrinho dele só descobriu de qual doença sofria aos 5 anos.

Autor do projeto, França declarou que, antes da lei, os medicamentos eram importados e somente pessoas capazes de pagar até R$ 2 mil podiam tratar seus familiares. Ele destacou ainda que, no ano passado, São Paulo gastou R$ 20 milhões para atender ordens judiciais de aquisição dos remédios e comemorou a sanção por parte do governador.

"É uma grande vitória, principalmente para as famílias com pessoas que precisam da cannabis medicinal: autistas; com síndromes raras; idosos com Parkinson, epilepsia, Alzheimer, entre outras."