Casal de refugiados tenta reestruturar vida no Brasil com filho com doença rara

Se reestabelecer a vida em um país totalmente diferente do seu, de uma língua que você não fala, não é nada fácil. As coisas complicam quando, em meio a isso, seu filho é diagnosticado com uma rara doença epiléptica.

Esta é a situação de Issam Al Farkh, 33, e Nour Al Chahin, 27, refugiados sírios há três anos e meio no Brasil. Desde o ano passado, o casal luta pelo tratamento do filho, Mohammad Karim, portador da Síndrome de West, doença rara que o faz ter até 40 espasmos por dia.

Issam e Nour se conheceram em 2010. Comerciante, o sírio já havia cruzado todo o Oriente Médio vendendo diferentes mercadorias: passou cinco anos em Dubai, outros cinco na Arábia Saudita e até alguns meses na Jordânia. Nour, seis anos mais nova, morava com os pais quando eles decidiram se casar.

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A vida do casal não foi fácil desde o começo. Em 2011, ano em que se casaram, os dois mudaram-se para a Jordânia, país vizinho da Síria, quando os protestos contra o governo Bashar al-Assad começaram a tomar corpo e culminaram em uma guerra civil.

O casal acompanhava as difíceis notícias da terra natal de perto. Enquanto estavam na Jordânia, o pai de Nour foi morto em Damasco, capital da Síria, durante um bombardeio. "Ele tentava ajudar uma mulher a ser tirada do carro", lembra a refugiada, em entrevista ao UOL.

Em 2014, a situação econômica da Jordânia estava pior do que nunca, dada a instabilidade na região. Os dois, no entanto, não podiam voltar. O Estado Islâmico havia acabado de proclamar seu Califado no país e as fronteiras estavam fechadas.

Issam tentou a entrada na Europa via Itália, mas teve o visto negado. Só lhes restavam duas possibilidades viáveis: Brasil e Turquia. Escolheram a primeira. "Não gosto muito da Turquia, porque os sírios dizem que não há trabalho para refugiados", conta o sírio ao UOL. O visto para o país sul-americano saiu em sete dias.

Ao desembarcarem no Aeroporto Internacional de Guarulhos, em São Paulo, o casal enfrentou, de cara, sua primeira dificuldade em terras brasileiras: a língua. "Não tinha ninguém que falasse árabe", lembra o refugiado, com um português hoje claro e carregado. "Eu não conhecia ninguém e não falava uma palavra da língua local", diz.

Resultado: o casal ficou sete horas no aeroporto até que Issam pediu ajuda a uma mesquita pelo Facebook. "Nós precisávamos de um hotel, nos mandaram para a Praça da Sé", conta o sírio.

Assustado com o movimento da região e a fama de violência no Brasil, o casal passou cerca de 15 dias em um quartinho no Centro até ser realocado, com ajuda da mesquita, para um apartamento com outros dois refugiados.

Segundo eles, no começo, a língua foi, de longe, o principal desafio. "Nós ficamos um mês comendo só pão e queijo! Tínhamos algum dinheiro, mas não sabíamos o que era carne de porco, então preferíamos não comer nada", conta Issam, com bom humor. O consumo de carne suína é proibido entre os muçulmanos.

O pouco dinheiro que eles trouxeram estava acabando. Issam começou a correr atrás de bicos. O primeiro? Vender água e chocolate na rua. Emprego em que ficou cerca de um mês. "Ele voltava todo queimado do sol e, quando via, tinha bebido metade das águas", diz a mulher. Depois, os dois começaram a vender guarda-chuvas também na rua. "Mas eu nem conseguia falar guarda-chuva", lembra Nour, rindo.

No começo de 2015, Issam arrumou um emprego melhor: na cozinha de uma pizzaria e esfiaria no Centro. O trabalho de cinco horas por dia foi o bastante para que os dois se mudassem para um pequeno apartamento só deles no Brás. O refugiado ficou no restaurante até o começo de 2016, quando Nour ficou grávida. "Eu precisava ganhar mais dinheiro."

Issam, então, abriu um pequeno box de esfihas na avenida Rio Branco, também na região central da capital paulista, onde trabalhou por seis meses, até pouco depois do nascimento do filho. O casal, no entanto, não tinha ideia do quanto suas vidas mudariam.

Filho com doença rara

Mohammad Karim nasceu em abril de 2016. A partir dos dois meses, os pais começaram a notar um comportamento estranho no filho. O bebê apresentava moleza no pescoço e nos membros e começou a ter espasmos, que aumentavam a cada dia.

Poucos meses e algumas consultas depois, veio o diagnóstico: Karim tem a Síndrome de West, condição epiléptica severa e rara que faz com que bebês tenham espasmos involuntários diversas vezes ao dia. Como estão em uma fase crucial de formação, se não tratadas, as convulsões podem acarretar em problemas neurológicos, metabólicos e físicos.

"Ele já tem 1 ano e 7 meses, mas não senta, não fala, não anda, não tem movimentação espontânea dos membros", conta a mãe. "Agora, pelo menos, o pescoço consegue sustentar, porque antes era mole." Antes de começar o tratamento, Karim chegou a ter 40 espasmos por dia.

Dependente do sistema público, o casal passou por diversas consultas atrás de ajuda para o tratamento da criança. Quando Karim fez um ano, em abril, os dois conseguiram o auxílio de um grupo independente de São Paulo que ajuda diversas famílias de refugiados.

Por meio do grupo, o casal conseguiu fixar o tratamento no Hospital Menino Jesus, instituição pública que tem gerência do Sírio-Libanês, com o acompanhamento de um neurocirurgião, e atendimento em uma clínica particular para fisioterapia e fonoaudiologia.

Este era só o início do desafio: o tratamento recomendado para a doença se dá por meio do hormônio adrenocorticotrófico (ACTH, na sigla em inglês), substância injetável que tem de ser aplicada no hospital. A medicação, no entanto, é importada. Por meio de doações, o casal consegui reunir R$ 1.800 para seis doses.

O médico pediu, então, um painel genético que ajudaria a identificar melhor a origem das convulsões. O problema foi, mais uma vez, o preço: R$ 4 mil. Por meio de uma campanha feita com auxílio da ONG Bibli-ASPA, de apoio a refugiados, o casal conseguiu arrecadar a quantia. O levantamento contou até com contribuição do ator Murilo Rosa.

Hoje, Karim toma um coquetel de remédios que fez com que os espasmos diminuíssem para oito por dia. "Mas o objetivo é que os espasmos parem por completo, para evitar ao máximo os efeitos colaterais", afirma Adriana Corrias, psicóloga integrante do grupo de ajuda, que acompanha o caso desde o início. "Esta é a nossa prioridade agora."

A criança terá de passar por mais uma sessão de doses de ACTH, que pode levar até a 40 dias de internação e custar cerca de R$ 8 mil. "Como os remédios são em dólar e ainda não sabemos a quantidade necessária, fica difícil estimar um valor exato", afirma Corrias. Além disso, Karim precisará fazer outro painel genético, mais preciso, que custa R$ 9 mil.

O grupo começou agora uma campanha de arrecadação de fundos para ajudar Karim. Há diversas frentes apoiando. Quem estiver interessado em doar pode entrar em contato com a Bibli-ASPA pelo site.

"Não gosto de ficar pedindo ajuda"

Trabalhador e orgulhoso, Issam fica agradecido pelo apoio, mas se sente impotente. "O árabe trabalha, não pede", afirma. "Eu não gosto de ficar pedindo ajuda. É que agora realmente não dá. Mas quero trabalhar o quanto antes para poder pagar as coisas para a minha família."

O primeiro passo desta retomada foi dado no último dia 20 de novembro. Issam abriu uma loja de comida árabe em um pequeno espaço alugado em São Caetano do Sul, na região metropolitana de São Paulo. Com dinheiro emprestado de amigos e equipamentos doados, o sírio vende esfihas, quibes e pastas da sua terra.

A vida do casal se divide em duas tarefas: cuidar do filho, missão de 24h adotada por Nour, e trabalhar no novo negócio. A lanchonete fica aberta das 7h30 às 19h só com Issam, e à noite a mulher vai ao local para ajudá-lo a preparar as massas para o dia seguinte.

Os dois saem da loja por volta da meia-noite todos os dias. "Quando melhor eu ficar, mais eu poderei ajudar minha família e até a outros refugiados", afirma Issam.

Vida no Brasil

Agora que a língua não é mais um problema, o casal se vê cada vez mais à vontade no país. "Todo mundo me falava: 'olha, no Brasil tem muita violência, então segura as coisas'", conta Issam.

Embora não ande com medo, o refugiado já experimentou este lado do cotidiano de São Paulo: foi assaltado três vezes desde 2014. Em uma das ocorrências no Centro, Issam levou uma facada ao tentar reagir. "Como eu ia saber que não se deve retrucar?", questiona o sírio.

O casal gosta do Brasil, mas sente saudade da Síria. "O problema é que não há trabalho, não há comida", afirma Nour. "Como o meu pai, você sai de casa sem saber se vai voltar ou não."

Além disso, Issam tem um impedimento legal: ele foi convocado pelo governo de Assad para lutar na guerra. Hoje, embora as fronteiras estejam de novo abertas, ele é considerado um desertor.

"Você acha que dá [para voltar]? Está todo mundo louco! Mas meu pai vai morrer na Síria, é a terra dele e é a minha terra. É claro que eu tenho saudade", diz o refugiado.