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Inglesa descobre doença ao 'ficar cega' toda vez que toma banho quente

Samantha Stevens, de 37 anos, diagnosticada com esclerose múltipla - Reprodução/Redes Sociais
Samantha Stevens, de 37 anos, diagnosticada com esclerose múltipla Imagem: Reprodução/Redes Sociais

Colaboração para o UOL, em São Paulo

11/01/2022 15h07

Em Newton-le-Willows, Reino Unido, uma mulher estranhamente perde a visão toda vez que toma banho quente e esse distúrbio visual foi o seu primeiro sinal de esclerose múltipla.

Samantha Stevens, 37, descobriu ter esclerose múltipla recidivante, uma condição neurológica incurável que envolve o sistema imunológico e ataca os nervos do cérebro e da medula espinhal.

A doença geralmente causa cansaço, problemas de visão e problemas de equilíbrio ou caminhada. Mas, no caso de Samantha, manifestou-se com cegueira sempre que sua temperatura corporal subia muito. Ela perdia completamente a visão de um olho sempre que tomava um banho quente e durante os dias quentes de verão.

Mãe de duas filhas, a britânica contou em entrevista ao jornal britânico Liverpool Echo que foi diagnosticada pela primeira vez com a doença em 2010. "Minha filha tinha um ano quando eu descobri a perda de visão em um dos meus olhos, e a esclerose múltipla passou apresentar distúrbios visuais com bastante frequência", conta.

Ela também revela que, antes do início de seu drama, a esclerose múltipla já tinha sido diagnosticada em outro membro de sua família, o que a deixou ainda mais apreensiva. "Minha tia lutou com esclerose múltipla por um longo tempo e ela chegou ao ponto em que perdeu a mobilidade em seus braços e pernas e eu vi isso crescendo. Então, meu primeiro pensamento foi 'oh não, eu vou acabar de cama' como muitas outras pessoas".

Samantha também diz que segue com o tratamento e, de algum modo, está aprendendo a lidar com os efeitos da doença. "Fiz uma ressonância magnética e uma punção lombar para confirmar o diagnóstico. Ainda há muitos sintomas invisíveis. Se tomo banho quente, perco a visão. No verão, se estiver muito quente, também deixo de enxergar", explica. "Tenho sorte que quando minha temperatura central volta ao normal eu recupero minha visão", completa.

Agora, Samantha também enfrenta o desafio de cuidar de suas duas filhas sozinha, apesar de sua condição progredir ainda mais, exigindo que ela use uma bengala. "Na maioria das vezes, com as recaídas, o sistema imunológico se regenerava de qualquer problema, mas agora que estou no estágio progressivo da minha doença, não há nenhum reparo", lamenta.

Além de contar com o apoio familiar, ela também aponta que diante da nova condição de saúde, sua casa teve que passar por adaptações. "Eu tenho ajudas extras em casa, infraestrutura de acessibilidade e equipamentos no banheiro para me ajudar com meus chuveiros e esse tipo de coisa."

Por outro lado, Samantha acredita que sua condição devastadora fortaleceu seu relacionamento com as duas filhas de 11 e 14 anos. "Há pequenos desafios, como lutar para preencher um formulário quando as crianças os trazem da escola para casa porque é difícil segurar uma caneta", diz.

"Minhas filhas realmente ajudam bastante a cozinhar, e a levar panelas do fogão para a pia e assim por diante. Elas quase assumiram o papel de cuidadoras, o que é péssimo, porque você espera que seus filhos tenham a chance de aproveitar a infância ao máximo", relata. "A mais velha entende a doença e seus efeitos e ela definitivamente se preocupa, mas eu diria que isso afeta nosso relacionamento positivamente, porque acho que elas têm muita admiração por mim e pelo que tenho que fazer sem a ajuda do pai".

Samantha está em uma lista de espera para tratamento do NHS (serviço britânico de saúde pública), mas acredita que sua melhor esperança é viajar para o exterior e receber tratamento experimental com células-tronco, que ela acredita que possa ter taxa de sucesso de até 76% no tratamento de sua condição — segundo leituras próprias, já que a fase ainda é experimental, sem verificação científica ainda aceita pela comunidade médica.

"É um procedimento arriscado e potencialmente perigoso, mas eu realmente não tenho muitas opções. Se houver uma pequena chance de que a progressão da minha doença possa ser interrompida, estou disposta a correr o risco", declara.

A britânica também está arrecadando dinheiro para ajudar a financiar sua viagem, a fim de prosseguir com o tratamento.

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