PUBLICIDADE
Topo

Chico Alves

REPORTAGEM

Texto que relata acontecimentos, baseado em fatos e dados observados ou verificados diretamente pelo jornalista ou obtidos pelo acesso a fontes jornalísticas reconhecidas e confiáveis.

'Rol taxativo está matando meu filho aos poucos', diz mãe de paciente

Cleriston (com o acessório de fisioterapia) e sua mãe, Adeysiane - Álbum de família
Cleriston (com o acessório de fisioterapia) e sua mãe, Adeysiane Imagem: Álbum de família
Chico Alves

Chico Alves é jornalista, por duas vezes ganhou o Prêmio Embratel de Jornalismo e foi menção honrosa no Prêmio Vladimir Herzog. Foi editor-assistente na revista ISTOÉ e editor-chefe do jornal O DIA. É co-autor do livro 'Paraíso Armado', sobre a crise na Segurança Pública no Rio, em parceria com Aziz Filho.

Colunista do UOL

16/06/2022 04h00

Receba os novos posts desta coluna no seu e-mail

Email inválido

Depois que o filho Cleriston nasceu, há seis anos, portador de uma doença rara — epilepsia de difícil controle, causada por mutação genética —, a servidora pública potiguar Adeysiane Araújo ouviu com tristeza de um médico que o menino provavelmente não poderia andar. Era mais uma limitação com que o pequeno teria que conviver, além do atraso motor e cognitivo e de estar no espectro autista.

Essa dolorosa expectativa não se cumpriu. Desde que, há um ano e quatro meses, Cleriston passou a se submeter a uma terapia denominada Pediasuit, sua evolução foi significativa. "Com muita fé e com muita fisioterapia intensiva meu filho conseguiu andar", conta Adeysiane. Na segunda-feira (13), porém, essa evolução foi interrompida repentinamente pelo despacho de uma juíza.

Baseada na decisão do Superior Tribunal de Justiça (STJ), que considerou como taxativa a lista de doenças publicada pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) para atendimento dos planos de saúde, a juíza Arklenya Xeilha Pereira, da 8ª Vara Cível de Natal, desobrigou a Unimed de oferecer o Pediasuit como tratamento gratuito.

Ao negar o pedido da família de Cleriston, a juíza argumentou que "o Superior Tribunal de Justiça decidiu que o rol da ANS é taxativo, em regra, de forma que as operadoras de saúde, a princípio, não estariam obrigadas a acobertar eventos não previstos". A epilepsia de difícil controle não consta da relação.

"O rol taxativo está matando meu filho aos poucos", lamenta a mãe de Cleriston.

"A gente está angustiado, de coração apertado, porque tudo que ele ganhou pode perder, já que não podia parar. Como meu filho tem crises convulsivas diárias, ele tem perda de neurônios frequentes", explica. "Precisa ser estimulado diariamente. Então, nessa quebra de terapia meu filho pode perder tudo o que ele ganhou, além de tudo o que a gente investiu em tempo, correria de vida, esperança no futuro".

Para levar o filho único às sessões de fisioterapia, Adeysiane ia pelo menos três vezes por semana da cidade de Canguaretama, onde mora, até Nata — trajeto feito em uma hora. No Pediasuit, o tratamento tem módulos intensivos e de manutenção, em que o menino usa um macacão ligado a um módulo de ferro que mantém o equilíbrio e ajuda no desenvolvimento motor. Cada sessão dura quatro horas.

Todo esse esforço valeu a pena.

Com o tratamento, o menino conseguiu andar com mais equilíbrio, melhorou da escoliose, passou a ter menos movimentos involuntários de braços. "Isso foi dando mais equilíbrio pra ele andar. Antes ele andava pouco, engatinhava como se não tivesse resistência. Agora se mantém mais tempo em pé, caminhando", diz Adeysiane.

Foi justamente nesse ponto que o posicionamento do STJ sobre o rol taxativo interrompeu o tratamento. "Nós, pais, estamos em situação de desespero. Não sabemos a quem recorrer, já que a Justiça passou a negar esse nosso direito", desabafa. "Com saúde não se negocia, é a vida do meu filho que está em jogo".

Adeysiane vai recorrer da decisão. "Espero conseguir reverter", diz. "A gente batalha tanto para conquistar uma evolução, é uma vitória tão ralada, tão sofrida, para ver agora tudo voltar atrás..."